La venezolana Arlen Siú Daza Fernández, hija de la psicóloga y activista por los Derechos Humanos Hivest Fernández, necesita ayuda económica para dos cirugías por síndrome de Ehlers Danlos.
«Mi hija sufre de varias enfermedades raras y era necesario llegar a los especialistas de estas enfermedades. Luego de que ella viajó a Colombia, España y Argentina supo que era en EE.UU. donde estaban los especialistas de sus múltiples enfermedades. En particular la doctora Clair Francomano, especialista en tejido conectivo que está en Indianápolis. Allí nos hicieron, a ambas, un estudio genético y a ella le diagnosticaron no solo Ehlers Danlos con una mutación genética extraña, sino otras condiciones que ameritan operaciones. Esto fue en diciembre 2019, en 2020 inicia la pandemia lo que afectó mucho el proceso de atención de mi hija», señaló a El Pitazo Hivest Fernández.
De acuerdo con el portal médico Medline Plus, el síndrome de Ehlers-Danlos es un trastorno hereditario muy poco frecuente del tejido conjuntivo que ocasiona una flexibilidad inhabitual en las articulaciones, piel hiperelástica y tejidos frágiles. La causa de este síndrome es un defecto en uno de los genes que controlan la producción del tejido conjuntivo.
Actualmente, va a entrar al Hospital de Mount Sinai para su operación de cervical. «Debe conseguir un lugar para quedarse hasta que ingrese al hospital. Se encuentra en un refugio», explica Fernández, quien hace un mes regresó a Venezuela por falta de recursos.
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Con la llegada de la pandemia y sus consecuencias sobre la movilidad en el mundo, Arlen Siú y su madre se vieron obligadas a permanecer en Estados Unidos, agotando el dinero que habían llevado al país norteamericano. A pesar de eso, Arlen tejió una red de apoyo entre las otras personas que padecen este tipo de enfermedad poco frecuente y, a través de contribuciones, ha logrado seguir costeándose exámenes, pero ahora debe iniciar un proceso con una neurocirujana que implican tres cirugías.
Ante esta situación, requieren del apoyo de alguna institución o personas que puedan ayudarla en el proceso.
«Además de las cirugías, mi mantenimiento diario depende de medicamentos costosos y alimentos especiales. Tengo seis meses de retraso en el alquiler, por lo que pronto me desalojarán y necesito un lugar seguro para poder recuperarme de mis cirugías», explica en su Gofundme.
En su cuenta de Instagram señala que la cantidad de dinero que necesita para sobrevivir es de alrededor 80.000 dólares.
Si alguien desea conocer y ayudar en el avance de su tratamiento, puede seguirla en Instagram, aportar a traves de la campaña en GoFundMe. También pueden comunicarse con ellas de forma directa a través del número 1 317 6586862 o por el correo electrónico [email protected]
