Caracas.- “No te permito que me dejes. Tú no te vas después de todo lo que hemos pasado”. Esa es la frase que Luisana Salinas le dice a su hijo Braian cada vez que lo ve desfallecer en la lucha más importante, la que libra por su vida desde los dos años, cuando le diagnosticaron neurofibromatosis.
El hijo de Luisana, Braian Moises Lozano, ya tiene 15 años y cada retroceso en su enfermedad, cada recaída, solo es muestra del poco acceso a las medicinas y a un sistema de salud adecuado para tratar la enfermedad crónica que padece y las complicaciones derivadas de ella. Una de las más graves, la diagnosticada hace dos años y medio, cuando un derrame cerebral fue el indicio de una púrpura trombocitopénica que todavía amenaza su vida.
En ese momento, Luisana sufrió por los derrames y la pérdida de sangre de su hijo. Lo mantuvo 19 días en terapia intensiva y todo lo pago con el apoyo de artistas venezolanos en el extranjero que la ayudaron a través de redes sociales. Casi pierde a su hijo por falta de transfusiones de sangre y del medicamento inmunoglobulina humana que no existe en Venezuela.
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“En el hospital no había nada, y por eso lo lleve a una clínica que estaba más o menos. Yo sabía que si lo sacaba de allí se moría… Recuerdo que cuando lo iban a entubar yo no lo permití. Yo le decía que él va a comer. Con toda la fuerza le decía que comiera, le decía: ‘Te estoy ordenando que comas porque estoy aquí, que necesito que comas’”, recuerda Luisana, aún con la voz entrecortada.
Certeza
A Luisana la acompaña la certeza de saber que cuenta con su familia y con muchas personas que desinteresadamente le han tendido la mano, pero ahora eso no es suficiente.
“¿De qué me sirve tener dinero y miles de donaciones en mi cuenta si no puedo comprar en ninguna parte del país lo que necesita mi hijo?”, dice.
La neurofibromatosis es un trastorno genético que consiste en la formación de tumores en el tejido nervioso y en el caso de Braian la cantidad que tiene en su cuerpo es incuantificable. Algunos crecen y por ello es necesario la aplicación de quimioterapias constantes. La falta de las medicinas que requiere su caso lo hacen objeto de múltiples pruebas de farmacia para entender qué medicamento se adapta a su organismo.
Braian ha pasado por 19 cirugías y 82 resonancias en toda su vida. Se ha visto obligado a cambiar de especialista por la migración de los médicos de su natal Valencia y ha tenido que viajar a Caracas en varias ocasiones para practicarse estudios especializados que no existen en el estado Carabobo.
Quedarse sin tratamiento es nocivo. Cada vez que pasa, el crecimiento de sus tumores se acelera y puede ir hasta tres veces en un año a quirófano para extirpar las malformaciones que afectan su sistema nervioso.
“Él estaba usando interferón alfa 2B, que ya está vencido porque se lo entregan así en el Seguro Social. Ese medicamento es refrigerado y ya está comprobado que cuando se toma una medicina vigente, los nódulos que tiene en el estómago se disminuyen y cuando está vencido crecen sus tumores… Desde octubre de 2018 él está recibiendo vencido el tratamiento y a partir de que toma esa pastilla vencida es imposible distinguir si quiere orinar o hacer pupú”, cuenta Luisana.
La doctora de Braian le ordenó no tomar la medicina vencida, que le hace daño, por lo que desde diciembre el chico está sin tratamiento. Ahora necesita Glivec, un medicamento para leucemia que en otros países se usa para controlar esta enfermedad y ha dado buenos resultados.
Además, Braian necesita el anticonvulsivo levetirasetam y los medicamentos enalapril y amlodipina y onidemax, todos escasos en Venezuela y que con esfuerzo logra comprar en el mercado negro o bajo donaciones que vienen del extranjero. La familia de Braian se aferra a cada ayuda para mantener a su hijo, pues el peligro de la púrpura y de que sus tumores crezcan y lo afecten más, no termina.
Pese a todos los obstáculos, Luisana y su esposo mantienen con su hijo la misma fuerza con la que practican deportes. Hoy esta profesora de boxing, taebox y TRX usa toda su energía en la sanación de su hijo. Tiene la conciencia de que la enfermedad de Braian no se erradicará, pero sabe que puede vivir mejor si se le suministran las medicinas y los cuidados médicos necesarios. “La ayuda humanitaria es la vida de mi hijo, es la puerta abierta para que mi hijo viva”, piensa esta madre.
