Caracas.- Para estrictas emergencias y solo para residentes de Caracas. Esas son las restricciones a las que se enfrentan desde enero los pacientes con hemofilia para poder acceder al tratamiento que requieren de por vida en el Banco Municipal de Sangre, localizado en Cotiza, al noroeste de Caracas.
“Desde hace dos semanas no hay medicamentos para cubrir el tratamiento profiláctico en el Banco Municipal de Sangre. Yo logré obtener seis cajas de factor VIII para mi hijo mayor hace una semana porque presentó una emergencia; de resto no están asignando medicinas”, contó Korenia Ochoa, madre de dos pacientes con hemofilia tipo A.
Para los pacientes residentes en otras entidades del país, la situación es más grave. El acceso a los medicamentos es nulo en la mayoría de los centros de salud ubicados en las regiones y los que optan por asistir a Caracas son devueltos.
“El niño presentó un derrame continuo por tres días seguidos y en ningún hospital de Carabobo tenían factor IX, que es el que le corresponde. Nos fuimos a Caracas pidiendo cola, pero cuando llegamos al Banco de Sangre nos dijeron que debíamos recurrir al hospital más cercano a nuestra residencia, porque los medicamentos que tenían disponibles estaban contados para la gente de Caracas”, denunció Iris Figuera, madre de un paciente con hemofilia tipo B, residente de Flor Amarrillo, estado Carabobo.
Los habitantes de Caracas no tienen la asistencia garantizada. Ochoa no recibía tratamiento desde comienzos de mayo, cuando se reanudó la entrega, que apenas le alcanzó para un mes de profilaxis, como se le conoce a la aplicación periódica de concentrados de factor de coagulación para evitar hemorragias espontáneas.
“En lo que va de año, en el Banco Municipal de Sangre solo han cubierto emergencias. En la mayoría de los casos le aplicaron las dosis ellos mismos; solo esta última vez, cuando detectaron que la hemorragia era más fuerte, nos dieron suficiente para llevar a la casa, para continuar el tratamiento”, aseguró.
En una visita realizada por un equipo de El Pitazo, personal del Banco Municipal de Sangre, que pidió mantener su identificación bajo resguardo, confirmó que hasta nuevo aviso no está prevista la entrega de medicamentos para hemofilia debido a la poca disponibilidad de dosis, que deben ser administradas tres días a la semana para prevenir hemorragias internas o externas.
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Todas estas limitaciones confirman la insuficiencia en la adquisición de factores de coagulación, que componen el esquema de tratamiento de la hemofilia tipo A y B que el Gobierno realizó a través del Servicio Autónomo de Elaboraciones Farmacéuticas (Sefar) y del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales en enero y mayo, respectivamente, como denunció la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) en ambas oportunidades.
“El Ivss compró una cantidad muy pequeña de factores de coagulación, con lo que no se pudo suplir el tratamiento mínimo que los pacientes necesitan para llevar una vida normal. Desde que supimos el tamaño de la compra alertamos de su insuficiencia. Miles de niños y jóvenes continúan con sus vidas paralizadas sin poder asistir a clases, adultos sin trabajar, en riesgo de quedar discapacitados y en peligro de muerte en la mayoría del país”, lamentó Antonia Luque, coordinadora general de la AVH.
En los dos casos la dotación ha sido insuficiente para las casi 5.000 personas diagnosticadas con hemofilia en el país, según el informe sobre graves, masivas y sistemáticas violaciones del derecho a la salud en Venezuela como resultado de una emergencia humanitaria compleja, publicado por La Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida (Codevida) y el Programa Venezolano de Educación-Acción en Derechos Humanos (Provea) en febrero de 2018.
El cargamento de origen ruso gestionado por el Sefar se agotó 48 horas después de iniciada la distribución, mientras con el del Ivss se estableció el sistema de entrega solo para emergencias a los 15 días de ser recibido en el Banco Municipal de Sangre.
El gobierno de Nicolás Maduro ha justificado en las sanciones impuestas por la administración de Donald Trump la imposibilidad de adquirir insumos para paliar enfermedades crónicas, incluida la hemofilia.
“Una orden de compra del Fonden por 1.171 millones de euros a un proveedor certificado para la importación de albúmina humana, inmunoglobulina y otros hemoderivados, fue bloqueada. La acción afecta a 5.859 personas que padecen hemofilia y síndrome de Guillain-Barré. Los pagos fueron rechazados tres veces”, alegó el Ministerio de Relaciones Exteriores en un comunicado difundido el pasado 28 de mayo.
La hemofilia es un padecimiento altamente incapacitante por las constantes hemorragias, resultado de la falta de coagulación, que afecta las articulaciones y en consecuencia la movilidad . Es considerada como una enfermedad rara, debido a su condición hereditaria, y solo afecta a uno de cada 5.000 bebés varones nacidos.
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