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Ernesto José y Miguel Andrés Monsalve Freitez padecen de un trastorno en la sangre que hace que su hemoglobina sea defectuosa. Ese trastorno lo han heredado de sus padres, por lo que han tenido que entrar y salir del hospital desde que eran bebés. Los médicos llaman a su enfermedad anemia drepanocítica o anemia de células falciformes.
Ernesto José, de 10 años, visita el Hospital Universitario Miguel Oraá (Humo) desde que tenía 8 meses. Allí le aplicaron transfusiones cada semana hasta que cumplió 6 años, para aumentar sus glóbulos rojos. Miguel Andrés, de 9, hace lo mismo desde hace 5 años.
—-Toda una vida entre camillas y jeringas, dice su mamá, Samanta Freitez.
La mujer, de 30 años, vive con ellos y con su otra niña de 5 años en El Cambio, un vecindario pobre del sureste de Guanare. Su vivienda, que luce a medio construir, es solo un lavadero y una habitación de 2 metros por 2 metros, sin frisos ni pintura externa. Allí sobresalen una cocinilla eléctrica de una hornilla, un televisor, un ventilador y una cama matrimonial donde duermen los tres niños.
Samanta Freitez, madre de Ernesto José y Miguel Andrés Monsalve Freitez
Samanta recoge cada mañana una colchoneta individual que tira al piso por las noches para calmar sus desvelos. Con dos hijos enfermos, sin trabajo ni apoyo gubernamental, es poco el sueño que puede conciliar.
Este jueves 13 de junio se le ha visto transitar por el tercer piso del Miguel Oraá. Requiere un informe médico actualizado del servicio de oncología, donde le atienden a sus muchachos. Con el documento procurará que el estado mayor de alimentación le ordene el suministro constante de la caja de alimentos subsidiados que comercializan los Comités locales de abastecimiento y producción (Clap). También, que la alcaldía le consiga los suplementos nutricionales y el ácido fólico que deben tomar sus hijos en forma permanente. No tiene esperanzas porque Mercal y Pdval han sido sordos, al igual que la estatal Fundasalud; pero no desmaya.
Samanta insiste porque conoce de los riesgos de la enfermedad de sus hijos y de las carencias del servicio público de salud. Para mantenerlos estables debe asegurarse de que su hemoglobina se fije, como mínimo, en 9 gramos por decilitro. “Cuando se les baja entre 6 y 4 se descompensan, y ahí viene lo feo”.
Sumar 10 años yendo y viniendo del Miguel Oraá le ha permitido a Samanta vivir el lado feo del hospital. En ese centro médico asistencial, el principal del estado Portuguesa, los servicios de hospitalización pediátrica están clausurados desde hace dos años y no se cuenta tampoco con unidades de cuidados intensivos, intermedios y mínimos pediátricos ni neonatales.
En el Humo, todo tratamiento y cuidado para niños y neonatos se hace desde la emergencia, una sala que carece de aire acondicionado, y de un área o unidad de aislamiento específica para pacientes en precaución de aislamiento por infecciones transmisibles.
De acuerdo con lo informado por Wilcary Alvarado, enfermera instrumentista especializada en cuidados pediátricos, las 120 camas de pediatría están inhabilitadas. Las salas 1 y 2 fueron cerradas primero, por la contaminación de aguas de cloacas que se devuelven por las pocetas e inodoros y, segundo, por falta de personal de enfermería.
Esta situación hace que la enfermedad de Ernesto José y Miguel Andrés sea atendida en forma ambulatoria. Son pacientes de riesgo y susceptibles de infecciones, a quienes el apiñamiento insalubre en una sala de emergencia como la del Miguel Oraá les comprometería aún más sus vidas. De allí que los médicos prefieran cuidados en casa o, según sea la recaída, traslados a hospitales de Mérida, Barquisimeto o Caracas. El segundo de Portuguesa, el J. M Casal Ramos, de Acarigua Araure, está en las mismas condiciones que el Humo de Guanare.
Ely Rondón, la hematóloga que junto a la oncóloga Karina León lleva el tratamiento de los hermanos Monsalve Freitez, lamentó que los niños de Portuguesa pasen por estas calamidades, especialmente los más necesitados.
“Los casos graves de leucemia y otros tipos de cáncer que requieren hospitalización los referimos a otros centros en otras ciudades porque aquí no tenemos condiciones”, precisó la especialista en una entrevista breve realizada desde el servicio de oncología del Humo, una unidad modelo en atención que se mantiene gracias a la mística de su personal y a la colaboración de los pacientes.
Explicó que las transfusiones las han tenido que hacer en el banco de sangre.
En 2010, para su cura, Ernesto José fue candidato a un trasplante de médula ósea. No obstante, solo se logró que, durante una hospitalización en el hospital Militar de Caracas, le hicieran las pruebas con células madres. Todo quedó en pruebas, recordó la madre.
A Miguel Andrés tampoco se le pudo hacer el tratamiento, pese a que ha pasado por momentos difíciles: hubo un tiempo en que no le bastaban las transfusiones ni las recargas de hierro.
El procedimiento de trasplante de médula ósea dejó de realizarse en el país cuando en 2017 Fundavene, ente adscrito al Ministerio de Salud, suspendió el programa de procura y trasplantes de órganos.
Ely Rondón, hematóloga
Durante el mes de mayo de 2019 fallecieron cuatro niños en el Hospital J.M de los Ríos, en Caracas, a la espera de este tipo de intervención. Esto mantiene a Samanta en estado de alerta.
Ernesto José y Miguel Andrés parecen aliviados. Van a la escuela del barrio, la Carlos Rodríguez Ortiz, donde han alcanzado el tercer y cuarto grado de educación básica.
“Cumplen 8 meses estables, pero me preocupa el bajo peso, están muy flacos porque no se están alimentando ni tomando los minerales para subir las defensas y prevenir las infecciones, su mayor riesgo”, recalcó Samanta. En algunas ocasiones, comen carne, pero la mayoría de las veces solo les puede dar arroz con suero de leche.
Eso a Samanta la mortifica. Está segura de que sus hijos, aunque no tengan diagnóstico oficial de leucemia, están a un paso. “O, por lo menos, así se les trata como pacientes”.
Como no se lograron los trasplantes de médula, los hermanos Monsalve Freitez recibieron radioterapia, y actualmente cumplen la fase oral de quimioterapia. La farmacia de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) les suministra Hidroxiurea de 500 mg, pero cuando hay retraso en el despacho, Samanta debe comprar el fármaco en Cúcuta, Colombia, a un valor en pesos inalcanzable, por cada caja de 10 cápsulas.
Para ella, la enfermedad de sus hijos es una vida de angustia. No los puede alimentar, no les puede sostener el tratamiento en casa y tampoco los puede hospitalizar porque no hay donde. Guarda sus lágrimas y se aferra a la solidaridad.
La mañana del lunes 25 de junio se ha ido de puerta en puerta ofreciendo lavar y planchar o limpiar casas. Anda tras la búsqueda de dinero para costear los exámenes de sangre, hematología completa y ferritina, que debe hacer cada 15 días a sus dos muchachos. Ningún laboratorio clínico de la red pública tiene reactivos; el del Miguel Oraá fue cerrado hace más de tres años. En los privados, el examen de hematología completa se lo cotizaron hace una semana en 22.000 bolívares y el de ferritina en 70.000.
A las 3:00 pm no había conseguido nada. Rememora que ya no tiene corotos en su casa: ya acabé con todo; vendí la cocina, la lavadora, la nevera…
—-Una no decae porque son tus hijos, pero aquí a los que deciden poco les importa la vida, confesó Samanta.
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