Jhosue es uno de los pacientes hematológicos que murió en espera de un trasplante de órgano de médula, que nunca llegó porque el Programa Nacional de Procura y Trasplante de Órganos fue suspendido en el 2017, por Nicolas Maduro | Foto cortesía: Fundación Santi y sus Amigos
Caracas. – “Hermoso, vivaz, solidario, tremendo”, así describe Juliervis Acevedo a Jhosue, su pequeño de 4 años, que no pudo cumplir su sueño: “quería ser un buen policía para ayudar a la gente y meter presa a todas las personas malas”. Jhosue falleció el martes, 26 de octubre, mientras esperaba un trasplante de médula ósea que nunca llegó.
Jhosue González Acevedo, nació en el oriente venezolano, específicamente en Maturín, estado Monagas. Era el menor de cuatro hermanos. Debido a sus problemas de salud, sus padres se mudaron a Caracas en busca de atención especializada para el pequeño.
El Hospital de Niños JM de los Ríos, ubicado en la parroquia San Bernardino de la capital venezolana, se convirtió en su segunda casa y en la esperanza de esta familia.
“Nosotros entramos al JM de los Ríos en el 2019. Él (Jhosue) no estaba por trasplante, ni nada similar. Ya en el 2020, en marzo, me recae y ahí sí empieza a necesitar un trasplante. Si cuando su médula llegó a cero, le hacen un trasplante rápido, estuviésemos contando otra historia. Mantuvimos esa esperanza como una llama que finalmente se extinguió”, contó Juliervis, tras un respiro profundo, mientras velaba a su hijo.
Con Jhosue, ya son 25 los niños que fallecen en el país, solo en el 2021; ellos formaban parte de una lista de pacientes nefrológicos y hematológicos del JM de los Ríos que necesitan trasplantes de riñón, hígado y médula, situación que se ha visto agravada desde 2017, cuando el gobierno de Nicolás Maduro suspendió el Programa de Procura y Trasplante de Órganos en Venezuela.
Juliervis permanece por minutos contemplando el cuerpo de su hijo, limpia constantemente el vidrio que la separa de Jhosue y a ratos le habla, le sonríe y hasta lo regaña a manera de broma, cuando uno de los juguetes que reposa sobre la urna, cae al suelo, tal vez por una brisa y el efecto de la gravedad.
“¿Entonces mi príncipe, ya no te gusta este juguete? Es uno de tus favoritos”, expresa la madre, quien con mirada de ternura a través de unos ojos que reflejan horas de llanto, deja ver una pequeña sonrisa dibujada en un rostro compungido por el dolor que representa su pérdida.
Familiares, amigos, miembros de la Fundación Santi y medios de comunicación dieron el último adiós a Jhosue el miércoles, 27 de octubre. Ramos de flores de varios colores, en su mayoría rosas blancas, bordeaban el pequeño ataúd blanco, flanqueado por la imagen de un Cristo crucificado.
Los sueños y preferencias de Jhosue
“A Jhosue le gustaba ir al parque, le gustaba bailar, ir a donde su abuelo paterno en Petare le encantaba. Cuando estaba bien, estable, lo llevábamos al parque y a algunos sitios de esparcimiento al aire libre”, relató la madre.
Nunca estuvo en el preescolar, pero le gustaba tener amigos. En el hospital demostró su solidaridad y compañerismo. “Las fundaciones siempre nos ayudaron y cuando nos traían algunos insumos, agarraba, por ejemplo, un PediaSure y se lo daba a otro niño que lo necesitaba. También donaba parte de sus chucherías porque a él siempre le obsequiaban muchas. Eso me enseñó, a no ser egoísta, a ser empática y ayudar a los demás. Era un niño excepcional, era un angelito muy bello para ser realidad”, señala.
Jhosue soñaba con ser un policía y algunas veces un bombero. “Quería ser policía, hablaba con determinación: voy a salir en la moto y voy a meter presa a todas las personas malas, quiero ser policía para ayudar a la gente, mamá”, recordó Juliervis, con una pequeña sonrisa y la mirada fija, como la de aquel que revive lo que está contando.
“Pensé que lo íbamos a lograr, que superaríamos todo esto, que mi bebé crecería y podría realizar todo lo bueno que quiso hacer. Pero son muchas las cosas en contra para quienes sufrimos este proceso en Venezuela”, dijo.
Un insumo muy importante para los pacientes con leucemia como Jhosue es el suministro de plaquetas, pero en los bancos de sangre del país, no se encuentran con facilidad. “Cuando se nos presenta esta situación a las madres de bajos recursos como yo, es desesperante, nos sentamos a llorar, porque la otra alternativa es obtenerla en el sector privado, y cada bolsa de sangre cuesta 80 dólares. Con tantas cosas que cubrir, ¿de dónde saca una, 80 dólares para cubrir solo una bolsa?, se cuestionó.
En el hospital también deben costear parte de lo que utilizan. “Desde el adhesivo, el Yelco, el Omeprazol, hasta los medicamentos e insumos más caros”, explicó.
Para la madre de Jhosue, la situación de crisis sanitaria en Venezuela no solo consiste en la escasez de medicamentos y en el deterioro de la infraestructura hospitalaria, sino peor aún, en la indiferencia de las autoridades gubernamentales.
“En el JM de los Ríos nos sacaron, nos echaron por todas las protestas en las que participamos para exigir mejores condiciones para nuestros niños y para que se reactivara el programa de trasplantes que está suspendido. A mi hijo lo desahuciaron allí y se valieron de ese motivo para quitarnos del medio. La dirección del hospital es indolente, el Gobierno es indolente”, sostuvo Juliervis.
Juliervis está decepcionada y cansada de quienes dirigen el país. Para ella, cualquier llamado que se le haga a las autoridades será en vano. “Que atiendan esto cuando les dé la gana, para ellos la muerte de mi hijo como la de decenas que han fallecido por similares condiciones es un número más”, reprochó.
El reloj marca la una en punto de la tarde y es el momento para que Jhosue se despida finalmente de Caracas, la ciudad que lo albergó por casi tres años. Era la hora de trasladarlo a Maturín, la tierra que lo vio nacer. Así lo decidieron sus padres, Juliervis y Kendry. Allá lo esperaba el resto de la familia y sus otros tres hermanos para unirse al último adiós.
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