Una hora y cuarenta y cinco minutos aproximadamente dura el viaje que emprende Elsa Murillo con Miguel Berrío, su hijo de 16 años. El trayecto es de Río Chico, estado Miranda, a Caracas, donde el adolescente recibe su consulta médica en el hospital J.M. de los Ríos. Este viaje lo hace Elsa cada semana, en transporte público, muchas veces con dificultades, desde el año 2016 cuando a Miguel le diagnosticaron talasemia mayor, una enfermedad caracterizada por la anomalía en la producción de glóbulos rojos sanguíneos.
Para ella, como para ninguna de las madres, ha sido fácil tener un hijo enfermo y hacer sacrificios para mantenerlo estable. Miguel también necesita un trasplante de médula ósea para prolongar su vida, pero este tratamiento aún no llega. Mientras tanto, él lleva su enfermedad con cautela. Cuando va al médico, llega con su mamá y luego se va solo.
Por tener talasemia mayor, Miguel debe transfundirse sangre con genética que no hay en el pediátrico. Al igual que otros pacientes le dio hepatitis C una vez que la sangre común, sin ser analizada, se le traspasó a su organismo. Si bien su tratamiento de control son las transfusiones, Miguel requiere tomar un medicamento que está escaso desde el año pasado y que su mamá ha tratado de conseguir en redes sociales.
Elsa retiraba el medicamento en la Farmacia de Alto Costo del Ivss, allí lo dispensan sin pagar, pero desde noviembre presenta fallas
El medicamento se llama Exjade y Miguel lo toma para controlar la sobrecarga de hierro en en el organismo y evitar que sus órganos, como los riñones, se enfermen. Elsa retiraba el medicamento en la Farmacia de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Social (Ivss), allí lo dispensan sin pagar nada pero desde noviembre presenta fallas. «Desde el año pasado estamos buscando el tratamiento y no lo hay, lo hemos pedido por familiares y organizaciones, pero igualmente resulta complicado. En el país no lo hay».
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