Con jugo de guayaba, hígado y patas de pollo, los padres de Roger, un niño de 10 años que padece de anemia drepanocítica, tratan de mantener a raya la enfermedad y evitar llevarlo al hospital de Barinas, en donde más que alivio podrían encontrar graves amenazas para la salud del niño debido a la falta de instalaciones adecuadas
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Roger tiene 10 años. A los tres le diagnosticaron anemia drepanocítica, un trastorno de la sangre heredado que se caracteriza por la hemoglobina defectuosa y requiere de por vida el consumo de ácido fólico y una alimentación basada en frutas, pollo, pimentón y zanahorias para evitar una crisis que lo lleve al hospital, donde fue recluido el domingo 9 de junio.
Rubén Darío, su papá, estuvo a su lado. Ocuparon una de las habitaciones del segundo piso del hospital Luis Razetti, de Barinas. Junto a él, se encontraba un balde con agua y una bañera rosada donde sumergió a su hijo durante toda la noche del miércoles hasta el amanecer del jueves 13 para bajarle la fiebre que lo aquejaba.
En su casa, en el barrio Nicolás Maduro de la parroquia Ramón Ignacio Méndez, al norte de la ciudad de Barinas, está también su hija: una niña de ocho años que padece la misma enfermedad de Roger. Al menos una vez al mes, la internan en el Luis Razetti debido a sus crisis. Esta vez, y su padre lo agradeció, está tranquila en la vivienda.
A veces no tengo cómo comprar los medicamentos, pero ahí voy, son mis hijos y tengo que echar para adelante
Rubén Darío, padre
Los hermanitos Delgado forman parte de las estadísticas de niños con enfermedades crónicas que no tienen acceso a salas de cuidados especiales para atender sus crisis, pues en los hospitales cercanos a su residencia no existen.
En el estado Barinas, ni el hospital Luis Razetti —el centro de salud más grande de la región— ni el hospital materno infantil Samuel Darío Maldonado cuentan con un área especial para los pequeños pacientes con enfermedades crónicas como las que padecen los hermanos Delgado. Cada vez que se les presenta una emergencia, que puede ser anemia, crisis de dolor o síndrome torácico agudo —solo tres de las que suele desencadenar la enfermedad— en el centro de salud les asignan una habitación para que estén aislados del resto de los pacientes, pero sin ninguna comodidad o instrumentos médicos adicionales.
La licenciada en enfermería Yanny González explica que cada hospital o centro de salud debe tener un área especial para la atención de niños con enfermedades crónicas porque se trata de pacientes que tienen sus defensas bajas, con el sistema inmunológico más vulnerable. Estos niños deben estar aislados para que no se compliquen con otro tipo de infecciones intrahospitalarias que son las contraídas por pacientes ingresados en un recinto de atención a la salud (no solo hospitales).
En el caso específico de Roger, su hemoglobina siempre estará más baja que la de los niños sanos; él está propenso a contraer alguna enfermedad de tipo respiratoria, razón por la cual debe recibir tratamiento en un área aislada para evitar contagios de cualquier enfermedad nosocomial, precisó González.
Poco a poco
La cara de Rubén Darío denotaba cansancio. Ese amanecer del jueves 13 de junio, en el que pasó la noche en vela sumergiendo a su hijo en una bañera y mojándolo con paños húmedos para bajarle la fiebre, no encontró en el hospital ningún medicamento para controlarle la alta temperatura corporal.
El médico que lo atendió a primera hora del jueves le dio un récipe con los antifebriles sugeridos. Rubén Darío no tenía dinero y la solidaridad del doctor no se hizo esperar: le prestó su tarjeta de débito para que comprara una cajita de Brugesic. A media mañana, el niño tenía la temperatura en 37,5 grados.
Tengo que correr porque si les bajan los valores, los agarra la crisis, lo que llaman los médicos ‘secuestros exprés’, que son dolores que les dan en cualquier parte del cuerpo
Rubén Darío, padre
Rubén Darío es maestro de obra; ahora repara plantas eléctricas, bombas eléctricas o lavadoras. Lleva la enfermedad de sus hijos “poco a poco”. “A veces no tengo cómo comprar los medicamentos, pero ahí voy, son mis hijos y tengo que echar para adelante”, dice con la resignación de quien sabe que la vida de sus hijos depende de sus cuidados.
Explica que cuando no tiene para darles un remedio, busca la manera de resolver: “Voy a ver quién lo tiene, quién me lo puede regalar, quién me presta la plata, me endeudo y después salgo de la deuda… así los llevo”.
Patas de pollo salvadoras
Para evitar que sus niños sean hospitalizados, en su casa se ocupan de prepararles patas de pollo, hígado con pimentón, jugo de guayaba, “y así, sucesivamente, los voy llevando a un nivel la enfermedad para que no les avance tanto. Cuando caen en cama, ahí si no puede hacer más nada, tengo que traerlos y ver cómo hago, pero Dios es grande y poderoso y nunca se olvida de uno”, reflexiona.
A este obrero de la construcción, dedicado a la mecánica, le preocupa la alimentación de sus hijos para evitar una recaída. En su dieta no puede faltar el jugo de guayaba o hígado con un pedacito de pimentón para mantenerles la hemoglobina entre 9.2 y 10.10. “Tengo que correr, porque si les bajan los valores, los agarra la crisis, lo que llaman los médicos ‘secuestros exprés’, que son dolores que les dan en cualquier parte del cuerpo”, refiere con la seguridad de quien se ha aprendido los términos que definen cada una de las crisis que se les pueden presentar a sus pequeños.
Con la anemia drepanocítica, los niños “pueden estar jugando, saltando, brincando, echando broma, riéndose, pero al ratico están recogiditos por allá y es cuando uno tiene que salir corriendo. Ese es el momento cuando esa enfermedad empieza a avanzar porque se descuidó”, apuntó.
Qué es la anemia drepanocítica en niños
Según el portal stanfordchildrens.org, la anemia drepanocítica es un trastorno de la sangre heredado que se caracteriza por un defecto en la hemoglobina (una proteína en los glóbulos rojos que lleva oxígeno a los tejidos del cuerpo). Las células de la anemia drepanocítica tienden a agruparse y no pueden moverse fácilmente a través de los vasos sanguíneos. El grupo causa un bloqueo en las arterias pequeñas o capilares y detiene el movimiento de la sangre saludable y normal que acarrea oxígeno. Este bloqueo es lo que causa las complicaciones dolorosas y dañinas de la anemia drepanocítica.
Debido al número menor de células de hemoglobina que circulan en el cuerpo, una persona con anemia drepanocítica tiene anemia crónica. El bazo también sufre daño por las células de la anemia drepanocítica que bloquean las células saludables que acarrean oxígeno y típicamente los bebés en los primeros años de vida. Sin un bazo que funcione normalmente, los bebés y niños pequeños están bajo riesgo de infecciones que ponen en peligro la vida.
Todos los órganos principales son afectados por la anemia drepanocítica. El hígado, corazón, riñones, vesícula biliar, ojos, huesos y articulaciones pueden sufrir daño por el funcionamiento anormal de las células drepanocíticas y su incapacidad de fluir correctamente a través de los vasos sanguíneos pequeños. Los problemas pueden incluir aumento de las infecciones, úlceras en la pierna, daño óseo, cálculos biliares tempranos, daño del riñón, pérdida de agua corporal en la orina y daño de los ojos.
