Desde hace tres años a Alyeiner Rada, uno de los 24 niños que espera por un trasplante de médula ósea, le fue detectada aplasia medular severa, enfermedad que inhibe la producción de todos los componentes de la sangre. Ha pasado casi la mitad de su vida internado en el hospital J. M. de los Ríos, donde con grandes deficiencias en insumos persiste en su sueño de volver a ver el mar
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El sueño de Alyeiner Rada huele a brisa marina; se oye como el golpear de las olas en la orilla y es dorado cual atardecer en el mar Caribe. Vive en Petare, en el extremo este de Caracas, a tan sólo 40 minutos de la playa, pero ya tiene más de 3 años sin poder disfrutarla. Tiene 7 años y un diagnóstico de aplasia medular severa.
El 30 de octubre de 2016 empezó la pesadilla de la que no ha podido despertar y que lo mantiene alejado indefinidamente de los castillos de arena. Ese día Alyeiner fue diagnosticado con aplasia medular severa, una enfermedad en la sangre que ocasiona la desaparición de las células madre de la médula ósea, encargadas de la producción de todos los componentes de la sangre. Él es uno de los 24 pacientes que espera por un trasplante en el hospital J.M de los Ríos.
Su madre, Yelitza Parra, cuenta que por la condición de su hijo “no puede llevar sol por mucho tiempo porque se descompensa, no puede correr, ni jugar, ni nada que le represente un esfuerzo significativo. Además, tiene que usar tapabocas porque sus defensas están muy bajas”, detalla sin sollozos.
Desde el momento del diagnóstico, Alyeiner cambió los salvavidas, la inmensidad del mar, el balde y la pala de juguete por catéteres, yelcos, medicamentos, y una, a veces, fría habitación en el Hospital de Niños José Manuel de los Ríos, centro de salud especializado en el área de pediatría, ubicado en el centro norte de Caracas.
La atención en el área de Hematología del pediátrico, único en el país con capacidad para atender esta enfermedad y sus complicaciones, ha sido esmerada, según el relato de los familiares. De eso no hay dudas ni reproches. “Los médicos trabajan con las uñas, pero dan todo su esfuerzo por hacer amable la estancia de los niños”, recalca Yelitza, quien tiene más de dos años acudiendo a la institución.
Explica que las carencias en materia de insumos y condiciones mínimas para la atención de los pacientes muchas veces han sobrepasado el buen ánimo y mística de los especialistas.
Los padres se les dificulta conseguir medicamentos fuera de hospital debido a los bajos costos | Ronald Peña R.
“La mayoría de las veces ni siquiera hay antibióticos, antialérgicos o remedios para la fiebre. Esta semana arreglaron el aire acondicionado después de tres semanas que no funcionaba y eso porque protestamos”, detalla.
Alyeiner llegó al J. M. de los Ríos con las plaquetas en 7 y la hemoglobina en 2, cuando los niveles normales para su edad deben oscilar entre 150 y 350; y entre 11 y 15, respectivamente, según Gladisbel Manrique, una de sus médicos tratantes. Luego de una serie de estudios para determinar la causa de la súbita descompensación se dio el resultado. La deficiencia fue detectada casi al azar, como parte de un chequeo médico de rutina, ordenado por el colegio en el que cursaba primer nivel de preescolar.
“En el laboratorio me dijeron que el niño tenía las defensas muy bajas. De ahí me refirieron directo al J.M. y lo dejaron hospitalizado de una vez. A partir de ahí casi no hemos salido del hospital”, recuerda.
En los meses siguientes comenzaron las consecuencias de la enfermedad y los daños colaterales. Las hemorragias no pararon durante todo el primer año. “Tenía derrames en los oídos, la nariz, las uñas, la boca”, rememora Yelitza. Alyeiner ha sido hospitalizado cinco veces de gravedad por complicaciones asociadas a su condición y de éstas, en cuatro ocasiones, estuvo recluido en la sala de cuidados intensivos.
La mayoría de las veces ni siquiera hay antibióticos, antialérgicos o remedios para la fiebre. Esta semana arreglaron el aire acondicionado después de tres semanas que no funcionaba y eso porque protestamos
Yelitza Parra, madre de Alyeiner
Al año de estar hospitalizado, el niño fue contagiado con hepatitis C. Su madre dice que fue debido a las transfusiones que le hicieron sin cumplir los protocolos de verificación, ya que no tenían reactivos. Desde entonces, al tratamiento indicado para el cáncer –quimioterapia por vía oral– se agregó el de la hepatitis.
A mediados de 2017 tuvo otra complicación: el aumento de la fatiga, la debilidad muscular, la alteración de su presión arterial y una concentración alta de azúcar reveló que Alyeiner tenía el síndrome de Cushing, enfermedad causada por el exceso de cortisol en el cuerpo, originada por la ingesta de medicamentos esteroides recetados en su tratamiento.
Yelitza reconstruye la historia médica de su único hijo y con la voz pausada y la mirada serena asegura que solo espera poder cumplirle el sueño a su hijo: compartir, junto a su esposo, Arturo Rada, un día de playa en familia. Así, sin más. Ella habla y Alyeiner solo quiere “sentir la espuma del mar en su sangre”, como dice la canción que tarareaba mientras su madre contaba esta historia.
