Ángel Arciniegas tiene 16 años y sufre de hemofilia tipo A, una enfermedad hereditaria que afecta su sangre. Tiene planes, como todos, pero en ese tránsito para alcanzarlos, su frágil condición –que se suma a la crisis cotidiana de Venezuela– convierte a cualquier propósito en un desafío gigantesco. Esta es la historia de una familia que hace lo imposible porque sus sueños no se derramen en el camino. La crónica fue publicada en el portal Historias que laten y escrita en el marco del Diplomado Nuevas Narrativas Multimedia de Marcapasos y la Ucab
– Parte I –
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Ángel Arciniegas tiene 16 años y quisiera jugar fútbol como un crack, como Cristiano Ronaldo o Lionel Messi, pero no puede porque se desangraría.
En agosto de 2018, estaba de vacaciones escolares y, tras una pequeña discusión que tuvo con su madre, salió de su casa con Yeferson, su hermano menor, al apartamento de su papá Giovanni, ubicado en la parroquia 23 de Enero, al oeste de Caracas.
Ángel olvidó las advertencias de su mamá sobre los “peligros” de jugar fútbol. Tomó el balón y, sin mucha destreza, lo pateó por la cancha del bloque hasta conectarlo en una arquería que le faltan mallas. La emoción se convirtió en anestesia y, al mismo tiempo, en un revitalizante: no sintió dolor ni fatiga.
Jugó como si olvidara que sufre de hemofilia tipo A severa, una enfermedad congénita y una que desconocen quienes están con él en esa cancha para anotar un gol.
En Venezuela hay
Según la data del Banco Municipal de Sangre de Caracas, que atiende a gran parte de los pacientes con esta enfermedad
Mientras imaginaba que estaba en un gran partido de la Copa del Mundo de la Fifa, su madre Korenia Ochoa, de 36 años, estaba muy preocupada. Se angustiaba no solo por Ángel, sino también por Yeferson, su segundo hijo de 13 años, quien también tiene hemofilia.
–Giovanni ¿qué están haciendo los niños? –preguntó Korenia al padre de sus hijos por el teléfono.
–Están bien, Korenia. Están jugando en la cancha –responde Giovanni.
–¡Giovanni, los niños no pueden estar solos, ni jugar fútbol! Ellos son hemofílicos.
–Cónchale, Korenia, ellos me dijeron que se iban a cuidar. A ti no se te ha quitado lo peleona.
–Te dije que si te iba a mandar a los niños era para que estuvieras pendiente y no los dejaras solos.
Giovanni estuvo ausente en la vida de Ángel y Yeferson por nueve años. En octubre de 2009 se separó de Korenia y de los niños. Apenas en 2018 regresó a preguntar por ellos. En ese tiempo lejos de casa, Giovanni no supo de la hemofilia ni se familiarizó con los cuidados que deben tener los pacientes con esta condición. Sin contar con el apoyo del padre, Korenia aprendió a sobrellevar los desafíos de la hemofilia, aunque siempre con algo de pesimismo. Tras conocer el diagnóstico, se mantenía atenta ante cualquier paso en falso que dieran los niños. Pensaba que cada caída les generaría un sangramiento interno que, incluso, comprometería sus vidas. Por eso, cuando ellos se apartaban por mucho tiempo, ella se angustiaba.
Ángel y Yeferson tienen una enfermedad hereditaria e infrecuente en el mundo. Un trastorno de la sangre causado por la ausencia de uno de los factores de coagulación, proteínas sanguíneas, que intervienen en el control de hemorragias o sangrados prolongados. La Federación Mundial de la Hemofilia indica que, aproximadamente, una de cada 10.000 personas nace con esta patología. Según la data del Banco Municipal de Sangre de Caracas, que atiende a gran parte de los pacientes con esta enfermedad, en Venezuela hay 4.990 personas con hemofilia, de las cuales 2.185 padecen hemofilia tipo A; es decir, que no producen en su organismo el factor de coagulación tipo VIII. Su ausencia causa en los niños de Korenia moretones e inflamaciones en sus articulaciones producto de las hemorragias. Los hemofílicos, por los riesgos de sufrir sangrados, no pueden hacer ejercicios que les puedan generar traumatismos o lesiones. Por ello, Ángel no puede jugar fútbol ni otros deportes que le gustan como el voleibol.
–Mamá, puedo inscribirme en voleibol.
–Ángel, hijo, tú sabes que ese tipo de deporte no lo puedes hacer.
—Mamá…
–Vamos a hacer algo: mañana vamos al médico y le preguntamos a la doctora, y que ella te diga si puedes o no jugar voleibol.
Antes de oír de boca de la hematóloga que su hijo padecía de hemofilia tipo A, pensaba que Ángel tenía leucemia por la presencia de los hematomas
Enero, 2005
Korenia llegó al Banco Municipal de Sangre, ubicado en Cotiza, al norte de Caracas, luego de que Ángel, quien tenía dos años, presentara hematomas en las costillas, brazos y rodillas. Un día el niño se cayó y el golpe que sufrió le hinchó sus glúteos. Sus nalgas quedaron tan moradas que Korenia se alarmó y acudió al hospital pediátrico José Manuel de los Ríos, donde el niño estuvo hospitalizado por varios días. Estando allí, ningún médico le dio respuesta de lo que le ocurría a su hijo y, en cambio, algunos en el hospital la habían acusado de maltrato infantil y pretendían denunciarla sin pruebas. En ese momento de tensión, Korenia conoció a una mujer que le recomendó ir al Banco Municipal de Sangre, porque su hija presentaba síntomas similares a los de Ángel y allí le darían un diagnóstico más preciso.
Korenia, antes de oír de boca de la hematóloga que su hijo padecía de hemofilia tipo A, pensaba que Ángel tenía leucemia por la presencia de los hematomas en su cuerpo. Al enterarse de la enfermedad estuvo desconcertada, tratando de asimilar el nombre de la patología que jamás en su vida había escuchado.
–¿Hemofilia? ¿Qué es eso? –le preguntó a la hematóloga.
Comenzó a llorar. Una psicóloga del Banco Municipal de Sangre la llamó y le empezó a explicar sobre la hemofilia, en qué consistía, cómo se transmitía de generación en generación y cómo se controlaba. En medio del llanto, Korenia no prestó atención, aunque había internalizado que Ángel no tenía cáncer en la sangre, como ella imaginaba.
–Korenia, pero cálmate. No es nada grave –le indicó la psicóloga.
–No es leucemia, pero es otra enfermedad. Mi hijo está enfermo –le respondió sin parar de llorar.
Cumplió años el 5 de enero de 2005 y ese día, cuando se enteró de que la hemofilia afectaba a su hijo, lo pasó con Ángel en el banco de sangre. Allí al niño le aplicaron los primeros factores de coagulación para detener las hemorragias internas. Ángel estaba inquieto. Cuando las enfermeras lo tomaron para inyectarle el tratamiento, se resistía, pataleaba, lloraba, pegaba gritos. Mientras Korenia veía el sufrimiento de su hijo comenzó a imaginarse los días siguientes.
–Debes venir a inyectarlo tres veces por semana –le dijo la hematóloga, al indicarle que el control de su enfermedad, obligatoriamente, requería que le suministraran una profilaxis de factores de coagulación.
Desde aquel momento Korenia, junto con su madre de crianza, evitaban que Ángel se cayera. Ni siquiera permitían que se bajara solo de su cama, aunque, pese a la vigilancia, como todo niño, él se tropezó muchas veces y se dio golpes. Sufrió unas cuantas hemorragias en sus rodillas y en el codo, por eso muchas veces estuvo enyesado o vendado.
Al nacer Yeferson, en 2005, Korenia se enteraría cuál era la raíz de la hemofilia. Después de siete meses de nacido, Yeferson presentó un absceso de sangre en la cara interna de su mejilla, que no se sanó de inmediato. El niño se había metido un objeto a la boca y se hizo una herida. La inflamación la motivó a llevarlo al Banco Municipal de Sangre, donde le dijeron que también era hemofílico, al igual que su otro hijo Ángel. La noticia la afligió. La hematóloga, luego, le pidió que se practicara unos exámenes cuyos resultados la descolocaron. Aún más.
–Eres portadora de hemofilia.
Se sintió culpable. Le atormentaba haberle transmitido la enfermedad a sus hijos. Con la información de la hematóloga del Banco de Sangre, supo que las mujeres son las que aportan el gen defectuoso de la hemofilia. Nunca había oído de esa patología en su familia y cuando le preguntó a su papá, incluso a su madre biológica, con quien jamás tuvo comunicación, no obtuvo respuesta. La raíz de la hemofilia en su núcleo familiar quedó como un misterio sin resolver.
…no le extraña mucho esa actitud voraz de su hijo porque él, desde que tiene uso de razón, enfrentó el ataque de los demás por ser hemofílico
En medio de aquel enigma crecieron Ángel y Yeferson. La sobreprotección de Korenia los ha arropado siempre. Pero ella es consciente de que, en un futuro, tendrán que valerse por sí solos.
Sus hijos saben lo que es la hemofilia y han padecido sus consecuencias. Ángel, el mayor que nació el 17 de septiembre de 2002, es el que más ha sufrido embates: las inflamaciones en sus rodillas, en ocasiones, lo mantuvieron de reposo por días, lo que afectó su continuidad en clases. Hoy, a sus 16 años de edad, cursa tercer año de bachillerato, cuando, en teoría, debía estar en el último año.
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Tiene los ojos de su madre, pequeños y casi achinados. Su piel es morena, su cabellera es negra y mide 1.68, unos centímetros más que Korenia. Como todo adolescente, se quiere comer el mundo en un mordisco. A Korenia no le extraña mucho esa actitud voraz de su hijo porque él, desde que tiene uso de razón, enfrentó el ataque de los demás por ser hemofílico. Cuenta que Ángel es de carácter fuerte y difícil, algo amargado y, en ocasiones, actúa como si nada le importara en la vida.
Pero también lo ve como un joven pacífico y de buenos sentimientos. Y aparenta más edad de la que tiene. El rechazo que percibió de los demás, que lo desapegó parcialmente de la realidad, lo hizo crecer más rápido, dice su madre.
Ilustración Betania Díaz
